O próximo domingo realizarase un medio ironman «desafío Islas Cies» . Detrás deste gran reto para os deportistas tamén se promociona un acto solidario dirixido a recaudar fondos para adicar á investigación no instituto Ideibell de Barcelona, centro que estudia a alteración do xen GRIN, enfermidade que está catalogada dentro das raras, pola súa baixa prevalencia. Entre outros afectados está Julia, unha nena coa que no centro Medrando Xuntos traballamos dende fai tempo. O pai de Julia é uns dos participantes na carreira.
Queremos dar ánimos á familia, especialmente a Andrés, seguro que ten motivación dabondo para mellorar a súa marca e ademais conta coa nosa admiración. Tamén nos resulta grato que se emprendan accións como esta, que aparte de conseguir fondos, que son moi necesarios para a investigación, poden axudarnos a todos a concienciarnos e sensibilizarnos con realidades que ás veces nin imaxinamos (e que no azar está que tod@s poideramos ser Julia).
A familia de Julia ve nela a súa princesa, porque o é. Soña como calqueira familia que a nena poda acadar as maiores cuotas de autonomía, benestar, integración, coñecementos… pero acadar moitas destas metas vai depender nunha importante medida das investigacións que se realicen – de atopar recursos que permitan minimizar as dificultades que presenta.
Dende o centro apoiamos esta iniciativa.
INFORMACIÓN A NOTA DE PRENSA:
https://www.lavozdegalicia.es/noticia/santiago/2018/09/21/recaudan-fondos-apoyar-investigacion-alteracion-gen-padece-nina-julia/0003_201809S21C9992.htm
