Dende o Centro Medrando Xuntos, acercándonos ó día das “Enfermidades Raras”, desexamos mostrar o noso RECOÑECEMENTO a Julia, Iago, Pablo, Ana…. a todas as nenas/os que coñecemos e ós que coñeceremos. Loitadoras/es que teñen que invertir grandes dosis de tempo, traballo e esforzo para acadar metas – superar retos – que outros consiguen, casi sin enterarse.
Nenas/os que ó marxe da súa enfermidade teñen as propias necesidades da súa idade: de xogar, explorar, aprender, abrise ó mundo progresivamente, apropiarse do seu corpo, dunha indentidade, forxar unha personalidade…, e neles este percorrido dificúltase.
Como profesionais, o traballo ás veces tamén complícase pola falta de referentes. A revisión, estudio e análise son constantes. Os avances a maioría das veces é preciso desmenuzalos, saber esperar coa ilusión precisa, reinterpretar a expresividade, recoñecer o esforzo, buscar medios e vías que nos permitan xerar os vínculos imprescindibles para poder compartir e comunicarnos… Isto favorece que os logros se fagan máis GUSTOSOS, e deles alimentámonos para seguir confiando no traballo, no avance.
A Andrés, Inés, Susana, Irene… familias de nenas/os con enfermidades raras, dende o centro Medrando Xuntos tamén desexamos mostrarvos o RECOÑECEMENTO. Somos testigos do gran esforzo, constancia, empeño que está na base do voso día a día. Da dura tarefa á que vos enfrontades como pais, e do complicado que pode resultar buscar recursos, apoios, axuda…. e incluso buscar respostas.
DÍA DAS ENFERMIDADES RARAS, sin lugar a dúbidas é o día de moitos recoñecementos ó esforzo, traballo, a intensas emocións, e loitas por acadar tanto a nivel individual como colectivo: investigacións, avances, prestacións, sensibilización… É o día tamén para lembrar que detrás de cada enfermidade sempre hai alguén, unha persoa que debe estar sempre visible, máis alá da súa enfermidade ou sintomatoloxía.
