Este xoves día 28 sale en diferentes medios de comunicación a noticia sobre os recursos e reclamacións que os pais de Julia, Andrés e Ines, levan facendo estes anos. Aqueles que temos a oportunidade de coñecelos e acompañalos sentimos moitas cousas.
A Julia, coñecémola dende que tiña 21 meses. Os avances do desenrolo madurativo da nena, tal como describen seus pais foron lentos, costosos, cada logro vivido con gran ilusión e certa amargura pois á nena costáballe manter aquelas destrezas que iba incorporando. Esta realidade foi e sigue sendo así, Julia avanza pero o ritmo e lento, a súa maduración dista moito da idade cronolóxica que ten e precisando moito traballo para acadar os seus logros.Con Andrés e Ines, dende que os coñecemos fumos testigos de como se foron cuestionando, organizando e replanteandoa a súa vida. Precisaron establecer prioridades xa que Julia necesita moito tempo e apoio. Foi unha dura travesía de probas e espera de resultados ata que se lle diu un nome a súa problemática. Foron e son duras travesías diarias de terapias e tratamientos con especialistas. E resulta indignante que… primeiro por non ter un diagnóstico, agora porque a alteración cromosómica que ten a nena non está nun listado, non podan optar a unha prestación que está ahí para familias con fillos enfermos. Isto non entra na lóxica, nin e xusto.
Animo a todas as familias que loitades porque as leis, e a sociedade comprenda e se poña na pel dos nenos/as con dificultades e no das súas familias.
Para máis máis información pinchar nos enlaces:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10156001452255758&id=350393845757
